Вплив війни в Україні на пацієнтів з рідкісними захворюваннями
Війна в Українці змінила життя кожного українця, частину яких зробила біженцями. Серед них є особливо вразливі особи, для яких війна – подвійне страждання. Це українські пацієнти з рідкісними захворюваннями, які тікають не лише від бомбардувань, а й через відсутність належної терапії. Їхнє життя в еміграції надзвичайно важке, а перспективи повернення та лікування в Україні обмежені. В Польщі їх підтримує неурядова організація The Healthcare Education Institute, яка дбає про безпеку пацієнтів та забезпечує доступ до лікування.
Подвійна доза страждань людей з рідкісними захворюваннями
Однією з таких людей є Настя, 7-річна дівчинка з рідкісним набором гастроентерологічних захворювань. Її сім'я родом з Лисичанська, що на Донбасі, який зараз знаходиться на тимчасово окупованих територіях. Вони були змушені тікати від війни за дуже драматичних обставин через погіршення стану здоров'я дівчинки. Вони залишили все, що мали, і втратили все, включаючи щойно збудований будинок. Вони стали одними з мільйонів біженців, які покинули Україну після 24 лютого 2022 року.
Healthcare Education Institute За оцінками, наразі близько 5,87 мільйона українців охоплені європейськими та національними механізмами захисту (дані UNHCR, грудень 2022 року) . Враховуючи поширеність рідкісних захворювань у суспільстві, виходить, що близько 200 000 біженців є пацієнтами з рідкісними захворюваннями.
Хто такі пацієнти з рідкісними захворюваннями?
Це величезна група людей, які страждають на складні, хронічні та часто небезпечні для життя захворювання. Вони потребують спеціалізованого лікування, часто негайного, яке гарантує їхнє виживання. Вони набагато більш уразливі до негативних наслідків переміщення через нездатність працювати, відсутність засобів для існування або потребу в дорогому медичному лікуванні та обладнанні.
"Кожен із цих пацієнтів має унікальну історію, як і Настя. Вони часто залишаються в тіні. Саме тому ми створили проект «Brave RARE Ukraine", – пояснює Адріан Горецькі, президент польської неурядової організації «Healthcare Educational Institute», відповідальної за цю ініціативу.
Healthcare Education Institute З початку війни Фундація підтримує пацієнтів з України
The Healthcare Education Institute - це польська неурядова організація, створена у 2017 році за ініціативи Адріана Горецькі, людини з рідкісним захворюванням та пацієнтського адвоката з більш ніж 10-річним досвідом роботи в пацієнтських спільнотах.
Healthcare Education Institute У своїй щоденній діяльності HEI посилює голос пацієнтських спільнот, навчає їхніх лідерів, створює звіти та проводить дослідження, щоб люди з рідкісними захворюваннями були помічені та отримували найкращу можливу медичну допомогу. У фонді працює міжнародна команда відданих волонтерів, які працюють разом, щоб забезпечити безпеку пацієнтів та доступ до лікування. Дізнатися більше про їхню щоденну роботу на сайті eduinstitute.org.
Голос біженців з рідкісними захворюваннями
"Brave RARE Ukraine" - це серія відео-розповідей пацієнтів та їхніх родин, лікарів з України та українських захисників прав пацієнтів. Перші відео вже доступні на сайті проєкту braverare.com, інші будуть опубліковані в найближчі тижні. Проєкт має на меті стати некомерційною ініціативою, покликаною пролити світло на обставини та потреби українських біженців з рідкісними захворюваннями. Він має на меті дати голос сім’ям, які мають справу з рідкісними захворюваннями, і показати, що російська агресія зробила з їхніми життями.
Brave RARE Ukraine: Історія Насті
"Багато людей з рідкісними захворюваннями покинули Україну з міркувань безпеки або через відсутність доступу до лікування через війну, що триває. Завдяки підтримці в Польщі та інших країнах ці люди продовжують життєво необхідне лікування за кордоном. У міру того, як вони стають більш інтегрованими в системи охорони здоров'я та соціальної допомоги нових приймаючих країн, перспектива повернення додому стає все складнішою. Тим не менш, більшість з них прагнуть повернутися після закінчення конфлікту і продовжити лікування в рідній країні", - говорить Майкл Вілбур, головний виконавчий директор EURORDIS – Rare Diseases Europe, неприбуткового альянсу понад 1000 організацій пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які брали участь у наданні допомоги пацієнтам з України з початку повномасштабної війни.
Це твердження підтверджується статистикою. За останніми даними ООН, 76% українських біженців висловлюють бажання повернутися на батьківщину. Для пацієнтів з рідкісними захворюваннями ключовим критерієм при плануванні свого майбутнього є доступ до належної медичної допомоги.
Повернення на Батьківщину: невідомість і надія
Невизначеність і надія на повернення додому особливо очевидні у випадку сім'ї дворічної Маші. Вони родом з Михайлівки, невеликого села в Запорізькій області. Російські війська увійшли в село на третій день війни. Сьогодні Михайлівка лежить на лінії фронту, де відбуваються наступальні операції української армії. На початку війни у Маші діагностували синдром Неймегена - рідкісне вроджене захворювання, яке проявляється в імунодефіциті, високому ризику розвитку пухлин і мікроцефалії.
Погані умови в бомбосховищах - надмірна вологість і низькі температури - посилили її симптоми, і вона серйозно захворіла. Сім'я не мала іншого вибору, окрім як покинути Україну і шукати лікування в Польщі. Проте вони не втрачають надії одного дня повернутися додому і забезпечити Маші безперервне лікування, якого вона потребує.
Healthcare Education Institute Однією з довгострокових цілей проекту є підвищення обізнаності та підтримка створення політичних заходів, які полегшать післявоєнну репатріацію біженців, які бажають повернутися на батьківщину. Однак вони не мають жодних гарантій, що після повернення отримають лікування на рівні, аналогічному з тим, яке вони отримують у приймаючих країнах. Лікування рідкісних захворювань часто включає в себе передові та інноваційні методи терапії, і ми усвідомлюємо, що український бюджет, який постраждав від наслідків війни, може бути не в змозі собі це дозволити. Тому ми прагнемо вплинути на національну політику та політику ЄС, щоб включити положення про лікування таких пацієнтів, тим самим сприяючи їх поверненню на батьківщину
пояснює Адріан Горецькі
Дізнатися більше про історії Насті, Маші та інших пацієнтів можна на сайті braverare.com, де також можна знайти додаткову інформацію про проєкт.
Приєднуйтесь до ВПольщі у Facebook
Новини ВПольщі у Телеграм
Наталія Процько, журналістка Vpolshchi