Як допомогти людині з аутизмом під час війни та переїздів
Втрачаються навички, забуваються знання, з’являється дезорієнтованість — це частина наслідків, які може мати людина з аутизмом через війну. Перебувати в зоні бойових дій — вкрай небезпечно, але і вимушений переїзд дається дуже важко. Що відчувають люди з аутизмом та як можна допомогти пережити стрес легше — ми поцікавилися у Ганни Давиденко, громадської діячки та керівниці програми Autism Friendly Space від Асоціації "Child.ua".
Що може відчувати людина з аутизмом під час війни?
Аутизм — це набір розладів, який характеризується тим, що в людини порушення соціальної взаємодії. Тобто людина не завжди розуміє що відбувається в стосунках, що відбувається в соціумі. Порушення сенсорні, коли якісь гучні звуки, дотики можуть спричиняти неприємні відчуття. Порушення комунікації, коли людина не може висловитися чи зрозуміти що їй говорять. Тут війна накладає одразу кілька великих навантажень. Дитина або дорослий з аутизмом повністю дезорієнтований, він взагалі не може зібратися, розібратися що відбувається. Якщо ще й постійно йдуть ті ж сирени, то це також ще більше збиває. Скажімо, це найголовніша причина, через яку на другий день війни я свого сина вивезла з України. Ми знаходилися в Києві, на той момент були бомбардування, але найбільше вибивали сирени. Я зрозуміла, що дитину треба вести в безпечне місце.
Людині з аутизмом перебувати на території, охопленій війною — це вкрай небезпечно?
Я би сказала, що будь-якій людині вкрай небезпечно, а людині з аутизмом — вкрай важко. Якщо говорити про прояви поведінки, то дуже багато дорослих, які допомагають дитині чи дорослому з аутизмом, вони говорять, що про те, що прояви агресії відбуваються, людина може і собі причиняти шкоду. Або інший кут, коли людина втрачає навчики. Наприклад, людина говорила, а потім перестає послуговуватися мовою. Або інші прояви, коли людина замикається, їй важко і вона перестає робити те, що вона вміла робити.
Як можна допомогти людині з аутизмом, яка не виїхала з небезпечних територій?
Із найбільш суттєвих порад — це відновлення рутини. Найчастіше в сім’ї, де є дитина з аутизмом, є встановлення рутини, якийсь стабільний графік, якого вони дотримуються, який прийнятний для людини з аутизмом, він звичний. Війна все це зруйнувала. Немає вже того графіку, нема того басейну по четвергах, немає педагога тричі на тиждень, все зруйновано. Дуже класно, якщо є можливість створити новий графік, візуалізувати його для людини з аутизмом, намалювати його графічно, щоб людина зрозуміла що буде відбуватися. Але насправді це класна порада і для звичайних дітей і дорослих, це працює для всіх: якщо відновити свій графік — ми стаємо спокійніші. Але для людини з аутизмом це критично важливо.
Чи можуть допомагати якісь творчі заняття? Якщо, наприклад, немає можливості кудись ходити, що можна робити в стінах дому?
Творчі заняття можуть допомогти. Єдине що — зробити їх регулярними. Коли все навколо змінюється, людині з аутизмом важко розібратися що відбувається. Коли є регулярність — один раз ми малювали, другий раз — то людині легше розуміти що відбувається та легше жити в тому середовищі. Зараз багато фахівців, які працюють онлайн, це також гарний варіант, лише проговорити з дитиною, промалювати: ми будемо робити те, те і те протягом 30 хвилин, наприклад. Я це роблю зі своїм сином. Найголовніше — зробити стабільні точки у своєму розкладі.
Як може відрізнятися реакція дорослих та дітей з аутизмом під час війни?
Звісно, дорослі мають більший досвід. На мій погляд, дорослим легше, дітям складніше. Мами зараз скаржаться, що вони взагалі побиті: діти кидаються на маму, кусають, б’ють. Це через те, що дитина взагалі не розуміє що відбувається. Методи допомоги відрізняються для кожної людини індивідуально, я би не давала універсальних порад.
Наскільки важко людині з аутизмом переїхати та адаптуватися на новому місці?
Важко. Зірватися і все покинути важко всім людям — я сама відчуваю себе, ніби вирвана без коріння, не відчуваю землі під ногами. А людям з аутизмом ще важче. Їхня соціальна адаптація проходить важко. Насправді треба досить багато часу щоб стан нормалізувався, щоб дитина могла нормально вчитися, на тому рівні, як до війни. Щоб утворилися якісь контакти між людьми, якась дружба, це все дуже довго.
Тут тим більше потрібно, щоб відновлювалася якась рутина далеко від дому?
Сто відсотків. Одразу шукати можливості, щоб відновлювати свій графік. Якщо говорити про свій досвід, то я зробила для сина заняття з англійської та заняття з математики. Це ті рутини, які в нього є і він знає про це. Також побутові деякі речі: він допомагає мені у приготуванні їжі, мити посуд, прибирати в кімнаті. У нас в рутину входить теж щоденний зв’язок з бабусею та дідусем, вони у нас залишилися в окупації. Це важливо і для них також.
Зараз для українських біженців у Європі дуже багато допомоги на різних рівнях. Чи ви бачите якусь допомогу для людей з аутизмом?
Якщо говорити про Польщу, то хочу подякувати Польщі за всю ту допомогу, яка постійно надається. Є чимало фондів, я особисто з ними знайома, дуже багато ініціатив, волонтерів. В мене таке відчуття, що Польща не втомлюється. Ми вже всі втомилися, а польські волонтери працюють без перестанку.
Якщо говорити про Ірландію, Нідерланди — тут таке ставлення до українських біженців, що "це все тимчасово". Для тих же дітей з інвалідністю, аутизмом не організовується нічого системного. Ми дуже вдячні, що нам дали житло, виплати, легко можна знайти мовні курси. Але якісь речі, які важливі дитині, наприклад, заняття корекційні, адаптивний спорт, творчість — цього не знайти для українців. Коли ми звертаємося до органів місцевого самоврядування, то вони роблять круглі очі, у них таке ставлення, ніби це все тимчасово. А діти цього потребують, бо це "тимчасово" затягнулося на довго. Психологічно важко просто сидіти в кімнаті.
Через те, що війна затягується, українським дітям потрібен той же сервіс, що й місцевим дітям. Це той фронт робіт, який зараз для нас важливий: донести до закордонних партнерів, що діти цього потребують.
Як війна може вплинути на подальший стан людини з аутизмом?
Діти дуже страждають від війни: як звичайні, так з аутизмом. Скажу чесно — втрати у нас трашенні, як в розвитку, так і втрати у психологічному стані. Те, що відбувається, це жахливо. Я вже відчуваю на своєму синові, що багато навичок забувається, губиться. Чому я підключила йому математику, бо я бачу, що вивчене взимку він вже не пам’ятає. Потрібно постійно повторювати, а через страшний стрес багато чого забулося, загубилося.
Скажімо так, в мене зараз відчуття, що я виживаю, це боротьба за базові потреби.
Як щодо медичного обслуговування для людей з аутизмом, чи ви бачите якусь підтримку в Європі?
В Ірландії, наприклад, система медичного захисту для ірландців та українських біженців зараз така сама (у Польщі також працює така система - ред.). Але є проблема з медичним обслуговуванням у тому, що лікарів мало, а консультації часом доводиться чекати місяцями: ірландцям і нам. Місцеві жартують, що поки чекаєш лікаря, то дещо вже проходить саме.
Які найпоширеніші проблеми зараз у сімей, де є люди з аутизмом?
Найпоширеніша проблема — це погіршення стану людини. Я дуже дякую всім тим країнам, які відкрили для нас свої двері, дали дах над головою. Я, як мама, можу дивитися на свою дитину, що з нею відбувається, і думати про те, що робити далі. В мене було кілька спілкувань батьків, які виїхали з під обстрілів, це Харківська область, Маріуполь — там просто мами в шоковому стані. Мами в такому стані, що їм важко говорити, спочатку вони мають прийти в норму і потім вони вже можуть потурбуватися про дитину. На жаль, наша культура, що ми не звертаємося до психологів, вона боком нам вилазить. Треба йти до психолога. Дуже багато є проектів для українців, які надають безкоштовну психологічну допомогу. Я звернулася до психолога також і одна година в тиждень мені допомагає зібратися.
Vladyslav Yatsenko, журналіст VPolshchi